Desafios invisíveis: Compreendendo as mortes simbólicas no processo de Demência

Diante de uma doença crônica, degenerativa e até o momento sem cura, como no caso das Demências, é inegável o quanto de perdas concretas uma pessoa enfrentará, culminando, muitas vezes, em perda de autonomia, abalo na integridade física e em uma inevitável aproximação com a reflexão acerca da própria finitude, ou seja, da morte concreta, conversa sempre desafiadora.

Ao longo do curso da doença, além das perdas concretas, no corpo, na cognição e no comportamento, a pessoa também experienciará perdas simbólicas que nem sempre são reconhecidas e validadas pela sociedade ou mesmo no próprio ambiente familiar. A não validação e o desmerecimento delas podem acarretar sofrimento na dimensão emocional.

A morte simbólica se dá por aquilo que perdemos ou que muda na nossa vida. São rupturas, finais de ciclos, perdas que serão sentidas e, igualmente enlutadas, como na morte concreta.

Diante do diagnóstico de uma doença grave, ameaçadora da vida, uma das primeiras mortes simbólicas que ocorre é a perda do status de/do ser saudável. Morre também, a ideia de mundo presumido, do futuro imaginado. Fica tudo desorganizado, a pessoa se vê diante do incerto, do desconhecido. Morre a ilusão de controle.

E desta forma, com o avanço da doença, acontecem pequenas mortes diárias que muitas vezes não são reconhecidas porque não aparecem em exames médicos, mas que desencadeiam um sofrimento enorme, um desafio invisível.

Pode morrer também a liberdade de ir e vir, ao se perceber dependente de terceiros para atividades básicas; a vida profissional desejada; a capacidade de cuidar financeiramente da família.

Vivenciar essas mortes/perdas simbólicas pode exigir da pessoa e de sua família uma readaptação de vida, a ressignificação das relações e papéis. E equalizar essa rota não será fácil e contar com rede de apoio, além do suporte multiprofissional através dos cuidados paliativos, possibilitará que esse processo seja vivenciado sem sofrimento desnecessário para todo o sistema familiar.

Um olhar e escuta sensíveis por parte da equipe médica e multiprofissional também fazem parte do tratamento e do cuidado.